Es un hecho conocido que los pacientes siempre prefieren ser cuidados en casa, decisión que genera un impacto altamente positivo en su mejoría y calidad de vida. Esto, cobra aún más importancia cuando se trata de un paciente con enfermedades crónicas, terminales, oncológicas o neurodegenerativas, pues son las que requieren de cuidados paliativos, consistentes tanto en la atención integral y estimulación de la autonomía del paciente como en la participación familiar en la toma de decisiones.
Con un enfoque interdisciplinario, los cuidados paliativos en casa responden tanto a los problemas físicos como a la dimensión emocional y socio-familiar del entorno, en busca de facilitar el proceso de adaptación de todo el núcleo familiar tanto del paciente como de su familia al estado de salud y condiciones de su ser querido.
Los principios básicos del cuidado paliativo en casa son:
Controlar los síntomas para favorecer el bienestar y la adaptación de la persona a su condición.
Apoyar emocionalmente y establecer una comunicación fluida y positiva entre el paciente, su familia y el equipo profesional.
Favorecer la adaptación del núcleo familiar al estado de salud y condiciones de su ser querido, incluyendo preparación para posiblemente un próximo duelo.
Proporcionar los cambios oportunos que resultan de la propia situación evolutiva del paciente en continuo y constante cambio.
En general son muchas las ventajas de los cuidados paliativos en casa, pues aparte de permitir la atención integral en el hogar, limita la estancia en hospitales, mejora la comunicación entre los familiares y disminuye las urgencias. Cuidar de un enfermo en casa permite a éste conservar un poco de su independencia con la continuidad de su rutina, hábitos de vida, toma de decisiones y realización de sus actividades diarias. Asimismo resulta ser gratificante para los familiares cumplir con los deseos de su ser querido de permitirle vivir sus últimos días con la mayor normalidad posible.
En cuanto a la higiene, el cuidador debe asegurarse de quitar alfombras, adornos y barreras que obstaculicen el libre desplazamiento en el baño, y solicitar al paciente el uso de barras de sujeción para evitar caídas. Si de un de un paciente en cama se trata, es preciso contar con dos tobos de agua, y con el enfermo boca arriba limpiar con paño húmedo desde la cara hasta los pies, haciendo énfasis en la zona génitoanal. Durante el aseo es preciso estar alerta a las lesiones anomalías en la piel.
La inapetencia en adultos mayores o enfermos es común, y puede incluso estar relacionada con el avance de la enfermedad, entonces el cuidador debe saber que forzarle a comer no es una buena opción, por el contrario invitarle a comer juntos podría ayudar más, pues el estado de ánimo juega un papel fundamental en el apetito.
Según las características y movilidad del paciente, el cuidador debe fomentar su actividad física, pues ésta repercute en su calidad de vida. Lo ideal es proponer caminatas o paseos cortos según las limitaciones del paciente, tratando incluso de llevarlo en silla de ruedas si es necesario. Y si se trata de un paciente con movilidad limitada hay que estar alerta a los cambios de posición constante y pasar al enfermo de la cama a un sillón cada cierto tiempo.
Cuando de cuidados paliativos se trata, es importante que el profesional entienda que la persona se encuentra en una situación frustrante, y por ello debe actuar con paciencia y empatía. El cuidador tendrá que adaptar las situaciones a fin de conseguir el bienestar emocional del paciente y para esto debe contar con aptitudes emocionales particulares. No deberá mostrar rechazo cuando el paciente tenga un mal día malo y deberá velar por sus preferencias, creando un entorno positivo y agradable.
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